«Підтримайте роботу нашого порталу! Завдяки щомісячним пожертвам наша команда може планувати роботу і залишатися вірним помічником для людей в біді. 100 або 200 рублів на місяць від багатьох - це реальна допомога і підтримка! »
Мій прийомний син - у нього СМА - коли ми познайомилися і потоваришували, запитав мене: чому я повинен померти раніше, ніж всі інші?
Мій син мріє одружитися. Йому майже 12, і він вважає, це відповідний вік, щоб подумати про це. Він жахливо смішний, мій Дімич. Я записую його гостроти в фейсбук з хештегом # Дімичговоріт.
Наприклад таке:
«Зайшов розмова про хвалькуватості.
- Ось я ніколи не хвалю себе, тому що я - самий великий нехвалітель! - скромно зауважив мій син. »Або таке:« Дімич сонним голосом: Ах, муся, як добре вночі ти мене перевертала, руки-ноги витягала, попу рухала! І головне, автоматично, без підказок.
І тут же собі під ніс тихенько: тільки не перехвалити б, не перехвалити ... »
Мій син може ворушити чотирма пальцями. У нього СМА - спінальна м'язова атрофія - невиліковне прогресуюче захворювання.
Коли ми познайомилися і потоваришували, (він тоді жив в дитячому будинку) він запитав мене: Чому я повинен померти раніше, ніж всі інші? Тепер не питає, хоча іноді і хоче поговорити зі мною про смерть. Тиждень тому він хвилювався, чи доживе до 10-річчя дівчинки Льолі, якої немає і року. Я не знаю.
Ми всі не знаємо, коли помруть наші діти, але знаємо, що, швидше за все, ховати їх будемо ми. Хтось завтра, хтось через кілька років. Ми - це батьки дітей з СМА.
Поки що я знаю тільки одну людину зі СМА, який пережив свою маму. І йому не позаздриш.
Тому що наших дітей потрібно перевертати вночі. Не один раз, не два. Щоночі їх життя. Потрібно чесати їм носи, коли свербить. Піднімати впала голову, якщо коляска наїхала на нерівність (це може бути навіть шар фарби на "зебрі"). Піднімати руки, витягати ноги. Носити їх на руках - завжди. Навіть якщо вони важать 50 кілограмів. Я ще постійно тримаю голову Дімич - в русі вона падає.
Багато з нас чують: Це вам за гріхи!
І мені говорили.
Я відповідаю: ні, на радість!
Перехожі плачуть іноді: Яке горе!
Я відповідаю: Це щастя моє!
Не вірять.
Багато чого нам всім кажуть. Буває, рідні. Буває, лікарі. Нещодавно ортопед з поліклініки захоплювався, який Димка скорчений, заміряв кути контрактур: «Цікавий випадок! Подивимося, як це буде прогресувати! »
На вулиці діти показують на нас пальцем. Для мене це найважче було спочатку. Пальцем показували кожен день.
Тепер я не помічаю цього. Багато що перестало бути важливо. У мене є син і ми живемо на повну котушку кожен день. Тому що завтрашній день може не настати.
Ми піднімалися в гори і плавали в різних морях, каталися на тракторі і літали на літаку, парилися в сільській лазні і каталися по льоду Байкалу, їздили по дві години на школу і ганяли з величезною швидкістю на американських гірках, були на галасливих фестивалях і сиділи довго з вудкою біля найближчого ставка. Подорожі мені даються непросто, але весело).
Ми сміємося щодня і іноді сваримося. І дуже швидко миримося. У нас багато друзів, у нього і у мене. І у мене їх стало більше з появою Дімич.
Тетяна Свєшнікова. На озері Байкал. Фото: facebook.com
З тих пір, як він з'явився, я часто повторюю: Господь дає щедро і двома руками! І я вдячна.
Так було не завжди. Були дуже важкі ночі. Про одну я написала в фейсбуці:
«Ніч. Стогін. Ще. І ще. Стогін все голосніше. Я підскакують, і починаю гарячково міркувати, що не так. Укладала норм: на правий бік, але не до кінця завалила, а на просяну подушку, яку ночами закочував на край ліжка. Голову схилила до упору, вухо нижнє завернула, верхнє на цьому боці не потрібно накривати. Попу отклячіла, руки витягнула вниз по подушці (вона довга, 24 кг проса в цій ковбасі), ноги витягнула вперед і вниз, подушкою проклала, ступню нижньої ноги не придавила. А! Пора перевернути! Повертаю на «сучасну спину» - крило: голова прямо, ноги стоять, попа рівно. 2 хвилини лежу. Стогін. Стогін. Стогін.
Ага, спробую на інший бік: завалити до кінця, подушку між ніг прибрати, попу до упору назад, ікру верхньої ноги натягнути на коліно нижньої, руки вперед і звісити, голову нахилити трошки, нижнє вухо загорнути, верхнє накрити.
1 хвилина. Стогін. Стогін. Стогін. Міряю кисень. У мене зараз нижче, напевно. Стогін.
- Дим, чого?
- Ноги постав!
Переворот на спину. Ноги ставлю - завалюються. Ставлю - завалюються. Ставлю - стоять!
1 хвилина. Стогін. Стогін! Стогін.
Ноги завалюються. Тіло завалюється. Руки звисають з ліжка.
Спить! (Хропів).
А я вже не хочу. Включила інтернет, пішла на кухню. Вирішила описати свої щонічні пригоди легко і весело, по-Вудхаузовскі.
5 хвилин.
Надя приходить: Мусь, Діма стогне!
Перевернула на просо за першим варіантом. Сиджу поруч. Чекаю.
Тут деякі Несплячі запитують, а чого це я не сплю ночами. (А того) ».
Або ось.
«Безсоння. Сидиш на кухні, п'єш молоко і думаєш про свої проблеми: про сиве волосся і болячки, які довго не проходять; про компенсацію за корсет, яка ніяк не надійде на рахунок, і вчинить, а потрібно вже робити новий. і про все на світі, що мучить і тривожить в останні дні. І раптом з кімнати крик-стогін, і ти мчиш з шаленою швидкістю, врізаючись в кути і двері, і через кілька секунд ти на колінах біля ліжка і бурмочеш жалісно-винувато: Що, сину? Куди тебе повернути? Ноги витягнути?
І серце б'ється швидко-швидко. Тому що живий. Живий! І все не страшно. (І не так важливо, якщо чесно) ».
Одна мама хлопця зі СМА тоді мені відповіла: «Таня, розумію тебе. Живемо з острахом і великою надією. Якщо тільки зі страхом, збожеволієш, якщо жити однією надією, можна щось прогледіти в стані, ось і балансуємо, як канатохідця. »
А були ночі, коли я зовсім не могла спати. Кисень був нижче низького, і я боялася, що він помре прямо зараз. Я тупо вбивала цими безсонними ночами в пошуковик: як вмирають діти з другим типом СМА. І ніде не знаходила відповідь. Тільки молилася: «Господи, не зараз! Я не готова! »Багато ночей поспіль.
Тоді мені дуже допомогла Олена, психолог з дитячого хоспісу. Вона сказала: "Не ховайте його завчасно! Якщо Ви будете ховати його зараз і потім, коли він помре, коли ж жити? ". І порадила дізнатися у лікаря, як вмирають такі діти.
Наш реаніматолог Саша мені все розповіла. І мені стало не те, що легше. Я просто літала! Мене навчили першим реанімаційним діям. Ми проговорили з Димкой, що можна, що ні.
Він проти реанімації в лікарні, трахеостоми і підключення до апарату штучної вентиляції легенів. Я повинна зробити, що можу, а потім відпустити його. Ми так домовилися.
Іноді я зараз все-таки падаю духом, і мені допомагає віра. Я знаю, що наші душі не вмирають. І що ми обов'язково побачимось потім, коли я теж помру. А поки живі - живемо дружно і весело. Іноді навіть дивно: я брала його додому вмирати, а ми живемо і радіємо.
І я милуюся іншими батьками. Ви - мої герої, бабусі і дідусі, мами і тата, брати і сестри дітей з СМА!
Ми - одна сім'я. І я пишаюся цим.