Який батько не очікує перехідного віку дитини з хвилюванням і тривогою? Якщо додати до цього аутизм, то батьків можуть турбувати можливі наслідки фізичних і гормональних змін в організмі для дитини з цим діагнозом.
Багатьох хлопчиків-підлітків припадає «пиляти», щоб вони не забували приймати щодня душ і голитися. Але як переконати дитину з сенсорними проблемами вставати під струмінь води або підносити до обличчя бритву?
Різке зростання числа підлітків з РАС
Сьогодні батьків дітей з аутизмом підліткового або предподроскового віку стало набагато більше. Сайсіль-Кіра намагається інформувати їх за допомогою своїх книг, виступів і семінарів про розлади аутистичного спектру (РАС).
Одна з поширених скарг, які вона чує від батьків: стан їхніх дітей з аутизмом погіршився з підлітковим віком. Однак сама вона вважає це наслідком недостатнього розуміння.
Дослідження аутизму в підлітковому і дорослому віці до сих пір знаходяться в зародковому стані. В одному дослідженні говориться, що: «Дуже мало відомо про перебіг РАС у підлітків і дорослих».
Аутизм - це широкий спектр, і підлітковий вік впливає на кожну дитину по-своєму. Якщо судити за останніми дослідженнями, то батьки в цілому можуть очікувати наступного на шляху їхньої дитини до дорослого життя:
- Поведінкові поліпшення у дітей у всіх частинах спектра. Дорослі з аутизмом рідше страждають від гіперактивності і дратівливості, у них рідше зустрічається повторювана поведінка (наприклад, вибудовування предметів в ряд) і дезадаптивной (дисфункциональное) поведінка, ніж у дітей з аутизмом.
- Поліпшення життєвих навичок, таких як навик одягатися, поводитися з готівкою або робити собі бутерброди.
Звичайно, підлітковий вік пов'язаний з особливими труднощами. Підліткові роки при аутизмі пов'язані з ризиком початку епілептичних припадків, хоча у більшості підлітків з аутизмом все-таки немає епілепсії. Дитячі порушення сну можуть зберегтися і в підлітковому віці, коли безсоння і сонливість вдень стають великими проблемами. Дуже часто серед підлітків з аутизмом зустрічаються підвищена тривожність і тривожні розлади.
Крім того, розрив між дітьми з аутизмом та їх ровесниками стає більш помітним в підлітковому віці через порушення так званої «виконавчої функції».
Що таке виконавча функція?
Люди задіють виконавчі навички, коли складають плани, стежать за часом, згадують про минуле досвіді і пов'язують його з сьогоденням, змінюють маршрут, якщо не можуть проїхати по звичній дорозі, звертаються за необхідною допомогою, зберігають самоконтроль і успішно працюють в групі.
Такі звичайні заняття як покупка продуктів вимагають безлічі виконавчих навичок, зазначає доктор Розенталь. Спочатку потрібні навички «ініціації дій», щоб встати з дивана. Потім приходить час навички «планування і організації дій», щоб визначити, що саме ви повинні купити. Для цього ви повинні вирішити, скільки страв ви збираєтеся приготувати, і скільки у вас зараз грошей. А тепер уявімо, що ви вирішили, що купите груші, але в овочевому відділі все груші виявилися з гнилизною. Настав час навички «когнітивної гнучкості», який дозволяє вам сказати собі: «Мабуть, куплю яблука замість груш». Вам потрібно «гальмування», щоб пройти повз стійку з цукерками, а також «робоча пам'ять», щоб не забути, що ви вже купили.
Як показало нове дослідження, у підлітків з аутизмом виконавчі навички формуються набагато повільніше. Особливо часто у них виникають проблеми з гнучкістю, організацією, ініціацією нових справ і робочою пам'яттю. «Для дітей з аутизмом когнітивна гнучкість - це основна проблема, і вона залишається проблемою в міру їх дорослішання», - говорить доктор Розенталь.
Вимоги старших класів
При цьому вимоги до підлітків значно зростають. До старших класів від учнів очікують, що вони будуть постійно переходити в нові аудиторії, стежити за своїми завданнями і підручниками для кожного уроку, слідувати складним інструкцій, завершувати проекти з декількох фаз і вчасно здавати домашню роботу.
Емі Кіфер, доктор наук і клінічний психолог з Інституту Кеннеді Крігера, каже, що школи і батьки можуть допомогти підліткам, яким важко даються планування, організація та інші виконавчі навички.
«Підлітки в спектрі аутизму зажадають великого обсягу додаткової підтримки від сім'ї і школи», - говорить доктор Кіфер. Ця підтримка може приймати різні форми: батьки і вчителі можуть підтримувати систематичну комунікацію, вчителі можуть перевіряти, що діти правильно записали всі домашні завдання, вчителі можуть допомогти учневі з аутизмом виділити невеликі кроки для виконання великого проекту і проставити терміни для виконання кожного кроку.
Це може викликати проблеми. «Більшість дітей в спектрі аутизму потребують такої ж підтримки протягом усього шкільного навчання», - каже доктор Кіфер.
Будинки підлітки можуть потребувати допомоги з домашніми завданнями і повсякденними справами, навіть якщо вони прагнуть до більшої незалежності. Так зване підліткове бунтарство створює особливі проблеми для підлітків, які все ще потребують великого обсягу керівництва, і чиї батьки звикли таке керівництво надавати.
«Батькам таких дітей дуже важко їх« відпустити », і їм важко продовжувати залишатися« помічником », так як діти починають їм чинити опір», - говорить доктор Кіфер. У таких випадках підлітку може бути корисно працювати з консультантом або психологом.
Підготовка до статевого дозрівання
Аутичні діти предподросткового і підліткового віку потребують більшого обсягу інформації і керівництві, ніж їх однолітки, і в інших областях. Це, в першу чергу, стосується статевого дозрівання і сексуального розвитку. Дослідник аутизму, Лінн Керн Кегель, закликає батьків починати вчити своїх дітей питань статевого дозрівання якомога раніше, «щоб підготувати дитину до того, як він або вона зазнає зайве занепокоєння через абсолютно природних змін в своєму тілі».
Діти з РАС не можуть інтуїтивно зрозуміти, яка інформація і тілесні прояви повинні ховатися, пояснює Сайсіль-Кіра. Наприклад, дівчинці-підлітку можуть знадобитися пояснення, що не треба обговорювати менструацію за обіднім столом.
Догляд за собою і особиста гігієна
Сайсіль-Кіра рекомендує провести детективне розслідування, щоб визначити, що саме заважає вашому підлітку приймати душ. Він розуміє важливість і принципи гарної гігієни? У нього є сенсорні проблеми? Можливо, він не виносить, коли йому на голову ллється в вода. В цьому випадку, каже вона: «Дайте йому ківш, щоб мити голову, так що він зможе контролювати потік води».
Більше 40% підлітків з РАС жодного разу не зустрічалися з друзями поза школою. Половину підлітків ніколи не запрошували взяти участь в якихось спільних заняттях. 54% підлітків з РАС ніколи не дзвонив друг.
«Підлітки кажуть, що найважче в їх житті - це те, що у них немає друзів. Багато людей думають, що таким підліткам просто не потрібні друзі, але це не так », - говорить Сайсіль-Кіра.
Доктор Кіфер зазначає, що багато підлітків і молоді люди з РАС хочуть, як мінімум, прийняття з боку оточуючих. «У них є потреба в прийнятті, щоб поруч були люди, які добре до тебе ставляться, з якими у тебе є спільні інтереси», - говорить вона.
Виховання підлітка - завдання не з легких, але ця праця не можна назвати невдячною, каже Сайсіль-Кіра. «Якісь роки будуть важкими, але коли особистість вашої дитини почне проявлятися, це просто приголомшливо», - вважає вона.
Сама Сайсіль-Кіра продовжує постійно дізнаватися щось нове про свого сина, у якого є невеликі навички усного мовлення, і який може друкувати на комп'ютері для спілкування. Нещодавно він почав малювати і навіть продавати деякі зі своїх робіт. «Ніколи не можна опускати руки, тому що в будь-який момент можуть виникнути нові можливості», - говорить вона.