На гемофілію страждають чоловіки з недостатнім функціональним обсягом одного з білків згортання крові, таких як фактор VIII (гемофілія А, або класична гемофілія) або фактор IX (гемофілія В, або хвороба Крістмас). Гемофілія може викликати тривалі самовільні крововиливи в м'язи, суглоби і внутрішні органи. За даними Всеросійського товариства гемофілії, в країні зареєстровано близько 7 тис. Пацієнтів з діагнозом "гемофілія". Однак, згідно із заявами ВООЗ, їх число не менше ніж 15 тис. З приходом до Росії світових технологій лікування цієї хвороби пацієнти отримали можливість проходити терапію в домашніх умовах.
Ситуація з лікуванням гемофілії - одного з найважчих невиліковних генетичних захворювань, що мають без належного лікування летальний результат, - в СРСР і Росії до недавнього часу була воістину плачевною. Ще в середині 90-х рр. єдиним "лікуванням" було введення пацієнтам плазми донорської крові, зібраної і замороженої на станціях переливання. Ефективність даної терапії була невисока, чого не можна сказати про вірусної небезпеки - більш 90% дорослих хворих на гемофілію в Росії є носіями вірусу гепатиту C. Високий рівень інвалідизації і летальності серед пацієнтів. Середня тривалість життя хворого на гемофілію ще недавно становила 30 років, в той час як в розвинених країнах, таких як США, Великобританія, Німеччина, Данія і т.д. пацієнти з подібним діагнозом живуть стільки ж, скільки практично здорові люди. Живуть повним життям: працюють, виховують дітей, займаються спортом, в переважній більшості перебуваючи на так званому профілактичному домашньому лікуванні, тобто кілька разів на тиждень самостійно, пройшовши курс навчання в школі гемофілії, вводять собі необхідну кількість фактора згортання крові. За словами гематологів, це можливо і в Росії, головне, щоб пацієнти вчасно і регулярно отримували необхідні їм препарати. Великі надії російські гематологи пов'язують з виділенням гемофілії, в числі семи високозатратних нозологій, в окрему програму фінансування.
За даними, наведеними керівником Центру гемофілії, в Німеччині, де зареєстровано навіть більше хворих на гемофілію, ніж в Росії, 100% хворих на тяжку форму знаходяться на профілактичному лікуванні. Таким же чином лікування гемофілії проводиться і в Великобританії. Лікар-гематолог і медсестра в цьому випадку виступають в ролі викладачів у школі хворих на гемофілію. Досвідом подібної роботи з присутніми на семінарі поділилася голова сестринського комітету Всесвітньої федерації гемофілії, старша медсестра Центру гемофілії Оксфорда (Великобританія) Лара Ойешіку. У своєму виступі "сестринський патронаж при домашньому лікуванні хворих на гемофілію в Великобританії" вона жваво і цікаво розповіла про власний 11-річному досвіді ведення подібних хворих, вдаючись в найдрібніші деталі - як вчити введенню препарату дітей, як - дорослих, в чому перевага ін'єкцій і катетерів, у скільки років діти, хворі на гемофілію, вже можуть самі робити собі ін'єкції за допомогою систем введення факторів VIII і IX ... Фраза про те, що деякі діти в 5 років вже вміють самі вводити собі фактори згортання, а в Бразилії, по да нним асоціації, є навіть 3-річний пацієнт, успішно справляється з "самолікуванням", викликала в залі недовірливі вигуки ...
Організація домашнього (амбулаторного) лікування хворих на гемофілію за допомогою сучасних ефективних і безпечних препаратів фактора згортання крові VIII і IX - одна з пріоритетних завдань для Росії. Сьогодні по всій країні створюються освітні програми для лікарів-гематологів, починають працювати школи хворих на гемофілію. Їх мета - навчити пацієнтів правильному введенню препарату, контролю за своїм станом, ведення щоденника хворого на гемофілію.
Вчитися новим методикам лікування сьогодні треба не тільки лікарям і медсестрам, а й пацієнтам. Ця думка прозвучала у виступі фахівця Центру гемофілії ГНЦ РАМН канд. мед. наук Олени Лопатин, яка розповіла про перший досвід роботи школи хворих на гемофілію, етапах навчання пацієнтів, їх родичів, підготовці до домашнього лікування. Кожен пацієнт повинен навчитися вести медичну документацію, щоденник хворого на гемофілію та дотримуватися суворої звітності використання препарату. А найближчим часом, за словами керівника підрозділу "Гемофілія" компанії Bayer Schering Pharma Катерини Андрєєвої, щоденник хворого на гемофілію в Росії стане електронним, що дозволить пацієнту постійно бути на зв'язку зі своїм лікарем.
Думка присутніх на семінарі було одностайним - вилікувати гемофілію поки не можна, але дати пацієнтам право на повноцінне життя цілком під силу не тільки США, Великобританії і Німеччині, а й Росії.
Обмеження і заборони на відтворення матеріалів Сайту:
1. Матеріали, розміщені на сайті www.pharmvestnik.ru (далі «Сайт»), щодо яких Правовласником встановлені обмеження на вільне відтворення:
На використання матеріалів, щодо яких встановлено справжні обмеження, в обов'язковому порядку потрібна письмова згода Правовласника - ТОВ «Біоніка Медіа».
- відтворення матеріалів інших правовласників (користувач повинен вирішити питання правомірного розповсюдження таких без залучення ТОВ «Біоніка Медіа»);
- використання витягів з матеріалів, при яких змінюється контекст, витримки набувають двозначний характер або немилозвучний відтінок, а так само будь-яка переробка матеріалу;
- комерційне використання матеріалів, тобто використання певного обраного на Сайті матеріалу (його фрагмента) з метою комерційної реалізації права доступу до такого матеріалу або надання прав на таке третім особам.