У Марфо-Маріїнському медцентрі «Милосердя» займаються реабілітацією дітей навіть з важкими формами ДЦП зі всейУкаіни. Бюджет Департаменту охорони здоров'я Москви покриває реабілітацію тільки московських дітей. Для того, щоб діти з регіонів теж змогли безкоштовно проходити реабілітацію в центрі, нам дуже потрібна Ваша допомога!
Завідуюча Центром реабілітації дітей з ДЦП «Милосердя» Олена Семенова
Витрати на інвалідів і людей з особливими потребами дуже і дуже великі. Ось тут і виникає прагматичний питання - навіщо витрачати величезні кошти на тих, хто все одно скоро і неминуче помре?
В кінці нульових у всіх засобах масової інформації прогриміла історія 13- річної англійки Хани Джонс, хворий на лейкемію, яка домоглася для себе права померти. Ця та подібні історії до сих пір викликають запеклі суперечки про доцільність лікування невиліковно хворих.
Сучасна медицина за минуле століття зробила неймовірний стрибок вперед, і все ж вона як і раніше не всесильна - все ще існує великий список невиліковних захворювань. Все, що можуть запропонувати лікарі таким хворим - підтримуюча терапія, яка полегшує їх стан. Але смерть неминуча, а витрати на таких хворих дуже і дуже великі.
Ось тут і виникає прагматичний питання - навіщо витрачати величезні кошти на тих, хто все одно неминуче помре?
Питання доцільності збереження життя «неповноцінним» людям піднімається і дискутується в суспільстві з часів стародавньої Спарти. У ХIХ столітті з'явилася наука євгеніка, пізніше взята на озброєння фашистською Німеччиною. Однак щоразу ці теорії терпіли фіаско, тому що були і є антилюдськими.
Так чому ж, не дивлячись ні на що, ця тема знову і знову піднімається?
Сучасним світом править капітал, а його закони, це закони цифр, тому кожен з нас має не цінність, а ціну. А ціна життя інваліда прагне до нуля, бо найчастіше він не здатний приносити дохід суспільству.
У матеріальним світі успішність життя вимірюється кількістю благ, тому щаслива людина - той, що багато заробляє, має будинок, машину, дачу, може подорожувати по світу і т.д. Відповідно, людина в інвалідному візку з важким ураженням мозку, не здатний до самостійного життя, роботі, що потребує постійної дорогої допомоги, «неповноцінний» фізично і психічно, апріорі потрапляє в розряд «нещасних», позбавлених сенсу життя.
Тому я попросила батьків особливих дітей, а також тих, хто зіткнувся з інвалідністю родичів, або працює з інвалідами, відповісти на питання: «Навіщо живуть інваліди?»
Це важке питання. Але якщо він є в суспільстві, то буде краще, якщо відповімо на нього ми, ніж хтось інший.
А навіщо живе «звичайний» чоловік? Чи кожен зможе відповісти на це питання? Особливі діти, вони потрібні цьому світу як і кожен інший чоловік, що з'являється на світ. Вони не дають світу зачерствіти до кінця, вони вчать співпереживати і допомагати. Допомагати не замислюючись і не чекаючи чогось натомість. Вони дають нам можливість залишатися людьми і не забувати про те, як все крихке в цьому світі.
Олександра, Пушкіно. Дочка Тетяна, атиповий аутизм
Наші особливі діти живуть на світі рівно потім же, навіщо живемо і ми. Щоб жити. Щоб любити. Бога, життя, маму, тата, братів, сестер, бабусь, дідусів. Щоб тіло отстрадала належні йому страждання, а душа очистилася і наблизилася до Бога. Щоб ми їх любили не менше, а то й більше ніж звичайних здорових. Якби там нагорі, в небесній канцелярії вирішили, що їм не варто жити, вони б не прийшли до нас. А раз вони тут, такі, які є, їм треба жити, любити і бути коханими!
Я майже відразу Машу сприйняла як абсолютну любов, яка не вимагає нічого, від якої нічого не треба, вона сама по собі цінність. А потім - все інше, і робота душі і наближення до Бога, і милість. Ні, скоріше, разом з цією любов'ю.
Дарина, Київ. Син Федір, перинатальне ураження ЦНС
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Вони живуть для того, щоб зробити когось краще - власних батьків, людей навколо. Ці діти надсилаються для цього. Для зростання і вдосконалення душі, для того, щоб навчитися любити по-справжньому і навчитися зраджувати себе і своїх дітей волі Божої. З покорою нести свій хрест. У кожної людини є свій хрест, і всім дається під силу, хоча завжди здається, що ось мій хрест - найважчий. Один батюшка мені сказав, що ці діти - дар Божий, що вони живуть в цьому світі душею, а не тілом.
Алена, Україна. Син Іван, гідроцефалія
Коли народився Ваня - я і мій чоловік були шалено щасливі! А ось коли з'явилися хвороби - з'явилося питання: «Для чого він з'явився на цьому світі? Що повинно змінитися в мені, в моєму дружині, в рідних і близьких нам людей? Що хотів сказати Всевишній обдарував нас таким малюком? »
Ось з цими питаннями і живемо вже 5 з хвостиком років. Я змінилася однозначно. Натомість легкості і безтурботності прийшла МУДРІСТЬ, не властива мені раніше. Прийшло розуміння, співчуття і співчуття. Ми з Ігорем побачили хто є хто насправді. І стали сильніше, сильніше морально і духовно. Я придбала віру, віру в себе, в Бога.
Звичайні здорові люди, пройшовши життя, страждаючи і метясь, приходять до висновку - «люди живуть щоб любити». Для того ж живуть і особливі діти. Нічим вони в цьому від інших не відрізняються. Багато що їм недоступно, але в найголовнішому вони так само всесильні, як і ми - вони нас люблять. Ми їх любимо. Вони дарували щастя мамам, поки були всередині - як же можна їх викидати, коли вони вже вибралися в цей світ? Вони повинні жити, щоб іноді ми замислювалися - яким безцінним даром володіє той, хто народився навіть не сверхталантлівим, а всього-на-всього НОРМАЛЬНИМ, ЗВИЧАЙНИМ.
Їм потрібно неймовірно багато працювати, щоб робити те, що для нас просто і невідчутно - ходити, говорити, є, іноді дихати. І при цьому вони радіють світу! Хіба це не гідно глибокої поваги?
Анна, Україна. Син Антон, генетичне порушення обміну речовин
Я дотримуюся думки, що якщо щось з тобою трапляється, значить так треба, значить чимось ти привернув дана подія в своє життя. Значить потрібно прожити ситуацію, намагаючись якомога більше з неї винести і пропрацювати її. В іншому випадку тебе може наздогнати щось ще більш складне і неприємне. Так, звичайно, можна здати дитину в дитячий будинок і далі жити красивим життям. Але, по-перше, це моя дитина, і, як би там не було, він залишається дитиною, якій потрібна любов. А, по-друге, ніхто тобі не може гарантувати, що зробивши подібний вчинок, друга дитина буде здоровий, або з твоїм вже здоровою дитиною щось не трапиться ...
Ну і найголовніше, ніщо не здатне замінити радість, коли твій малюк перший раз подивиться на тебе, посміхнеться, зробить щось в перший раз.
Якщо дотримуватися православної точки зору, хвороба взагалі і хвороба дитини зокрема, може даватися як випробування, як шанс змінити своє життя - і багато особливі мами помічають, що стали мудрішими і терпиміше до людей, в такій ситуації починаєш розуміти, що саме важливо в цій життя, а що - так, мішура. Цінність життя взагалі не можна виміряти - і я не впевнена, що марнотратник життя, що не виходить з нічних клубів і тусовок, живе повноцінніше, ніж мій син. Але і зворотне стверджувати не можу - тому що кожному призначене своє.
Чи не навіщо, а чому. Тому що ця дитина народилася, і він є.
Повноцінний він член суспільства - а це дивлячись, що вважати суспільством. Він не вписується в схему «школа-армія-робота», але поняття суспільства ширше цієї схеми. Сенс життя в глобальному, філософському сенсі - це розвиток і рух вперед. Так ось той дитина, яка народилася здоровою, а потім спився, став наркоманом, в цьому сенсі набагато більше суперечить яким би то не було законам життя, ніж особливі діти.
Якщо допустити, що людина народжується, щоб бути щасливим, щоб любити і бути коханим, що поява кожного з нас в світі має якийсь сенс і щось нове приносить в цей світ - тоді будь-яке існування виправдано. Інша справа - що цей глибокий сенс для нас може бути таємницею. Множення любові, прояв в людині кращого і гіршого, здатності любити безкорисливо, безповоротно, з повною самовіддачею, прояв в людині божественного начала - це не так уже й мало.
У мене вмирала мама. Вмирала довго і болісно. Лікарі від неї відмовилися. І ось ми все, і в тому числі мої сини 20 і 6 років, доглядали за нею.
Молодший поїв з соски, годував, рот витирав, казки їй розповідав. Старший мив, міняв підгузки, поїв, годував. До цього старший був суперегоістічний дитина, хамськи-егоїстичний, думала, що втратила сина. І ось коли з бабусею сталося все це, він ДУЖЕ змінився. Став зібраний, абсолютно не гидливий, турботливий, дуже чуттєвий. Він став чоловіком. Ось я вважаю, що моя матуся допомогла своєю хворобою, неміччю повернути мені сина, виховати його. Ну а молодший взагалі до сих пір пам'ятає всі ті дні. Трепетно, з турботою ставиться і до мого і до татового здоров'ю, ну а старший брат для нього кумир.
Ольга, Київ. У доньки синдром Дауна
Навіщо живе моя дитина? Навіщо сонце, навіщо небо, навіщо ранок? Людина народжується для щастя. Бути щасливим. І вона для цього. Хто сказав, що народивши здорового, буде щастя? Тоді б не було алкоголіків, наркоманів, ігроманів, а в'язниці б просто відпали б за непотрібністю. А моя? Як усі діти вона несе радість своїм батькам, а коли підросте, я впевнена, що в її душі не буде місце підлості і злості. Як то кажуть «розуму не вистачить». Значить, вона живе для добра і щастя. Що б дарувати добро і любов усім, хто її оточує. І у неї це виходить.
Ольга, Київ. Дочка Вероніка, органічне ураження ЦНС
Для кохання! Потім, що вона народилася, боролася і чіплялася за життя всіма своїми силами, вона народилася і, отже, має право на життя! Живе для того, щоб посміхатися, дихати, радіти і радувати, любити і бути коханою! А навіщо живуть алкоголіки та наркомани? А бомжі, а вбивці, а ..., список можна продовжити, але ж і в голову нікому не приходить запитати, тільки тому, що вони вписалися в схему-норму! Моя дочка найулюбленіша, вона принесла мені багато радості, не дивлячись ні на що, і я не чекаю нічого від неї, крім посмішок, маленьких перемог і радості! І її поява на світ я не сприймаю як кару і покарання, я її люблю, і для цієї любові вона живе!
Ксенія, Київ. Син Михайло, епілепсія
Щоб навчити любити. Щоб зайнятися, якщо завгодно, істинним материнством, повторюючи 102 рази те, що звичайній дитині треба сказати двічі. Виховуючи дитину ретельно, терпляче, ласкаво, коли ці слова не порожній звук. Миша не росте, як трава, наданий сам собі. Він сприймає світ через нас, батьків. Наш старший син - клей нашої сім'ї. Але це зовсім не означає, що як тільки він компенсується повністю - то ми розбіжимося все в різні боки. Ми знайдемо, над чим працювати - адже після завдання, яку навколишні звуть непосильною, все інше здається просто суєтою.
Наталя, Україна. Син Михайло, аутизм
Будь-яка дитина народжена, щоб бути щасливим і приносити щастя рідним. А наші ще й лакмусовий папірець для батьків - сильний ти людина або не здатний навіть для своєї дитини зробити все можливе і неможливе. Якщо говорять, що для сім'ї це випробування і дається тільки під силу, то з цим я мабуть не погоджуся - іноді дитині страшенно не щастить з батьками. Жоден чоловічок не заслуговує, щоб його не розуміли. А наші діти змушують задуматися дуже багато про що і близьких людей і оточуючих, а, врешті-решт, і все суспільство.
Лариса, Україна. Син Гоша, аутизм
Для мене цього питання не існує з Гошкіних 5 років. Коли він загримів у хірургію з запущеним перитонітом і рахунок йшов на години. Я тоді просила: «Господи, добре, нехай він залишиться аутистом, тільки нехай буде жити».
Чи не претендую на істину, але мені здається, що поки людини хтось любить, або він любить кого-то, його життя має сенс.
Наталя, Київ. Син, фенілкетонурія
Мені здається, що швидше за правильний питання не «навіщо», а «для чого»? Для того, щоб ми, батьки, навчилися любити їх такими, якими вони є. Пишатися їх, нехай маленькими, але досягненнями. Для того, щоб вони змінили чийсь погляд на життя. Навчили співчувати, боротися і дружити.
Світлана, Київ. Син Іван, хромосомний синдром
Антиподи завжди існують для того, щоб дати людству точку відліку, систему координат і цінностей. Щоб люди знали, що таке добро, існує зло, щоб пам'ятали, що таке щастя - існує печаль. Щоб люди цінували життя і здоров'я - є в цьому світі інваліди. Але не тільки для того, щоб цінувати і берегти, то що маєш, а ще й для того, щоб мати можливість допомагати, прощати, любити - це те, без чого ми з людей перетворимося в машини. І звичайно ж нічого не відбувається просто так. Кожен з нас приходить в цей світ для чогось. І це «для чогось» не тільки відкриття теорії відносності або друга світова війна. Кожна людина безцінний, як та метелик з оповідання Бредбері. Навіть якщо людина провела все життя тихо і непомітно - їв, пив, спав, ходив на роботу, нікого не образив, нікого не ощасливив. Але він жив. Жив серед нас. І вже одне його існування, погляд, слово могло змінити чиєсь життя і далі - по ланцюжку. Це називається ефект метелика.
Олена, Подольск. Дочка Евеліна, органічне ураження ЦНС, трахеоканюляр, бульбарний синдром
Для мене Евелінка в будь-якому своєму стані в першу чергу моя дитина. Мені важко її з кимось порівнювати, тому що це перший мій дитина. Але для мене вона звичайна дитина з яким треба грати, годувати, доглядати. Вона живе, щоб любити своїх рідних і що б її любили. Ніхто ніколи не знає, хто може вирости з дитини. Хтось стане музикантом, математиком, інженером, лікарем і т.д. а хтось ніким не стане, а може і стати гірше (злочинцем). Так само і з нашими дітками. Хтось може перемогти свою хворобу і стане звичайним дорослим і буде лікарем, музикантом, художником і т.п. А хтось не зможе перемогти свою хворобу і головним досягненням в його житті так і залишиться слово, крок, рух руки і т.п. і він так і залишиться маминим і батьковим сонечком.
Дивлячись на свою доньку я починаю цінувати речі, про які раніше навіть і не замислювалася і розумію, як багато мені дано - я можу сама дихати, я можу говорити (в сенсі звуки видавати), я можу ковтати, і ще дуже чого виявляється мені дано . Якою вона виросте я не знаю, але зараз вона просто живе радіє життю і радує кожен день свою сім'ю.