Як повідомляє сайт газети «Известия», МОЗ запускає пілотний проект «ШВЛ в домашніх умовах», завдяки якому пацієнти, місяцями, а то й роками живуть в реанімації, зможуть отримувати необхідну допомогу у себе вдома. Питання про забезпечення хворих апаратами штучної вентиляції легенів двічі піднімався на прямій лінії з президентом Володимиром Путіним. Як з'ясували «Известия», для «пілота» попередньо відібрані п'ять регіонів - Башкирія, Чувашія, Бурятія, Ханти-Мансійський округ і Новосибірська область. Поки участь в експерименті візьмуть тільки діти.
Точної інформації про те, скільки людей в Росії потребує ШВЛ, немає. У своїх підрахунках експерти орієнтуються на поширеність цієї послуги в Європі (мова йде про інвазивної та неінвазивної вентиляції) - там вона становить 6,6 на 100 тис. Населення. Виходячи з цієї цифри, в Росії в ШВЛ потребує більше 9,7 тис. Чоловік. За даними Міністерства охорони здоров'я, зараз ШВЛ на дому отримують лише близько 200 осіб, серед них більше 100 дітей. Після доручень Володимира Путіна у відомстві вже розробили нормативну базу (методичні рекомендації), щоб проводити ШВЛ на дому.
Тільки переведення дітей, які перебувають на ШВЛ, з реанімації додому заощадить бюджету 16,79 млрд руб.
Регіони для пілотного проекту повинні були відповідати кільком критеріям. Серед них - наявність виїзний патронажної служби паліативної медичної допомоги дітям з лікарем анестезіологом-реаніматологом плюс досвід регіону по роботі з дітьми на ШВЛ на дому.
У МОЗ вважають цей метод вкрай дорогим, а апарати ШВЛ, як і необхідні витратні матеріали, в основному закуповуються поки за рахунок благодійних фондів. У експертів Громадської палати зовсім інші дані: тільки переклад дітей, які перебувають на ШВЛ, з реанімації додому заощадить бюджету 16,79 млрд руб.
Як випливає з отриманого від МОЗ відповіді, в забезпеченні хворих дітей апаратами ШВЛ в рамках пілотного проекту братимуть участь благодійники з фонду «Лінія життя».
П'ятирічний Максим Шевченко з Лабинска Краснодарського краю вже дев'ять з половиною місяців живе в реанімації ЦРЛ. З ним практично цілодобово знаходиться його мама Валентина, регулярно її підміняє з нічними чергуваннями тато Женя. Валентина каже, що їм пощастило, тому що лікарі ніколи не перешкоджали спілкуванню з дитиною. Хоча питання допуску родичів в реанімацію теж піднімався на прямій лінії з президентом. Згідно із законом знаходження родичів в реанімації не заборонено, на практиці все залежить від волі лікаря.
У минулому році у фонду не було можливості забезпечувати Максима ліками, і він вісім місяців був без препарату. Батькам довелося судитися з місцевим управлінням охорони здоров'я, щоб його для хлопчика стали закуповувати за рахунок держави. В результаті тепер закуповують, але за ці місяці Максим розучився сам їсти і пити, а потім перестав сам дихати. І в підсумку опинився в реанімації на ШВЛ.
Є, втім, і хороша новина. Лікарі кажуть, що якщо збільшити дозу препарату вдвічі, то можна і «злізти» з ШВЛ, такі приклади (не в Росії) вже є. Максим буде першим, на кому це спробують в нашій країні. До того ж фонд «Віра» передав родині новий апарат ШВЛ для будинку, але на його обслуговування потрібні ще витратні матеріали, які коштують приблизно 30 тис. Рублів на місяць. Всього під опікою цього фонду і дитячого хоспісу «Будинок з маяком» по всій країні знаходиться 110 сімей з дітьми на ШВЛ. І обладнання, завдяки якому вони можуть повернутися додому, і витратні матеріали до нього раз по раз набувають благодійники.
Діти, які живуть вдома на ШВЛ, можуть вчитися в школі, плавати в басейні, гуляти на вулиці, а не лежати в палатах реанімації.
- Нам не відомо жодного випадку, коли дитину виписали зі стаціонару з комплектом необхідного обладнання, придбаного за кошти держбюджету. Більш того, на звернення батьків з проханнями забезпечити їх апаратурою ШВЛ для перекладу дитини з реанімаційних відділень додому приходять відмови, - розповіла Нюта Федермессер з фонду «Віра». - Як і раніше єдина можливість для батьків забрати дитину на ШВЛ з реанімації - це самостійно знайти і заплатити мільйон рублів, щоб придбати все необхідне обладнання. А на рівні держави проблема не вирішена.
Папа Максима у вільний від роботи час вже робить вдома ремонт - вся сім'я сподівається, що добрі люди допоможуть зібрати для їх хлопчика гроші на витратні матеріали для ШВЛ. Адже діти, які живуть вдома на ШВЛ, можуть вчитися в школі, плавати в басейні, гуляти на вулиці. А замість цього поки вони замкнені в реанімації.
У чотирирічного Сифа з Підмосков'я, вже рік живе в паліативному відділенні Морозовський лікарні, поки менше шансів опинитися вдома на ШВЛ, ніж у Максима з Краснодарського краю. У Сифа - спінальної-м'язова атрофія (СМА), його батьки живуть в селі, хлопчик ніколи не говорив, не ходив і не сидів. Московська область, як і Краснодарський край, не потрапили в пілотний проект, а значить, шукати гроші на апарат ШВЛ повинні поки його батьки.
Благодійний фонд «Милосердя» збирає зараз для малюка 778 тис. Рублів, щоб купити йому обладнання та допомогти хлопчикові повернутися додому. Зібрано поки лише 13 тисяч.