У сім'ях, де хтось із молодшого покоління хворий на розсіяний склероз, часто виникають конфлікти «батьків і дітей».
Молода людина, хворий на розсіяний склероз, виявляється в дуже складному становищі. У більшості випадків батьки, природно, бувають дуже стривожені, якщо їх синові або дочці ставлять діагноз «розсіяний склероз». Реагуючи на таке повідомлення, вони починають з удесятеренной силою захищати свою дитину. Вони не спускають з хворого очей, помічають найменші зміни його стану, не вірять в те, що дитина зуміє пристосуватися до життя з такою недугою, проявляють сверхопека, без кінця дають вказівки, застерігають хворого від усіх можливих небажаних дій і прагнуть повністю диктувати йому стиль і ритм життя, як ніби мають справу з маленькою дитиною. Хоча це цілком зрозуміла реакція з боку батьків, вона провокує на конфлікти і стає причиною напружених відносин між хворим підлітком або дівчиною і батьками. Цілком здатні нести за себе відповідальність підросли діти, які ще не можуть протистояти волі батьків, переживають, сердяться, збирають в собі злість і т. П. Що негативно відбивається на перебігу хвороби.
Частина молодих людей, особливо ті, хто дуже розпещений і звик до спокою і комфорту, перетворюється в пасивних людей, які прагнуть витіснити факт хвороби зі своєї свідомості, а не пристосуватися до життя з цим діагнозом. Вони пасивно підкоряються обставинам, прихильно дозволяють батькам піклуватися про себе і тому ніколи не стають самостійними особистостями, не ставлять перед собою цілей, пов'язаних з навчанням або отриманням професії, не шукають відповідних супутників життя, які готові були б зрозуміти їх і надати допомогу. Тим часом їм слід було б подумати про організацію свого життя на самому початку хвороби, а не тоді коли вона зайшла далеко. Разом з тим хворі все-таки відчувають, що ведуть себе неправильно. Чим більше несамостійності вони виявляють, тим більше бояться подальшому житті з такою недугою, в результаті чого все більше впадають в депресію і стають все більш пасивними. Це перетворюється в зачароване коло!
Нерідко це призводить до того, що хворий, залишившись один після смерті батьків, не в змозі ні допомогти собі, ні налагодити нормальні відносини з оточуючими. Як би жорстоко це не звучало по відношенню до батьків, але вони повинні усвідомити наступне: ви більше допоможете своїй дитині, яка страждає на розсіяний склероз, якщо не будете рятувати його від усіх обов'язків, а будете виховувати в ньому самостійність і спонукати його самого організовувати своє життя з урахуванням хвороби. Роблячи за нього все, ви надають йому погану послугу.
Хвороба змушує рано дозріти і подорослішати
Третя, і як я переконалася за багато років своєї роботи, велика частина молодих людей реагує на свою хворобу виключно зріло. Вони виявляють психологічну стійкість, тверезо і в той же час оптимістично дивляться на своє майбутнє, готові змиритися з деякими обмеженнями в своєму житті, зумовленими недугою, прагнуть ставити перед собою значні цілі і досягати їх здійснення, поступово виробляють власну філософію життя. Створюється враження, ніби-то сам факт хвороби змушує їх швидше подорослішати, стати більш зрілим в своїх судженнях і знайти свого роду життєву мудрість. Я захоплююся цими молодими людьми, адже це дуже важко так відразу опинитися вимушеним розпрощатися з безтурботністю і все-таки зберегти юнацький оптимізм, волю до життя і бойовий дух і знаходити їм правильне застосування.
Батьки багатьох з них також не втрачають самовладання і віру, розуміють тягу своїх дітей до самостійності, їх бажання самим брати на себе відповідальність і підтримують їх в цьому. Але іноді батьки виявляються навіть менш стійкими, ніж хворі діти, що призводить часом до абсурдних ситуацій. Хворим дітям доводиться заспокоювати батьків і наполегливо, але м'яко, без прояву агресії переконувати їх у шкідливості понад опіки. Бажаючи вберегти батьків від зайвих хвилювань, вони лише іноді дозволяють собі розповідати їм про своє самопочуття, скарги або власних страхах. Це, звичайно, є для них додаткової психологічним навантаженням, тому цим молодим хворим потрібно, наскільки це можливо, надавати моральну підтримку.
Перші друг чи подруга
Ще однією проблемою, яка особливо стосується молодих людей, які страждають на розсіяний склероз, є інтимні стосунки, пошуки відповідного партнера і набуття кола друзів.
Здорові молоді люди, як правило, виявляють розуміння і доброту по відношенню до хворого, і все-таки вважають його не таким, як усі, а це заважає встановленню між хворим і здоровими міцних тривалих відносин. До того ж не всі здорові молоді люди відрізняються необхідної зрілістю для того, щоб зуміти прив'язатися, «прикипіти серцем» до хворого, так як вони бояться відповідальності або можливих незручностей. Хворі відчувають цю стриманість і обережність і часто неправильно поводяться в такій ситуації: починають у всьому догоджати партнерам, бажаючи цим прив'язати їх до себе, що останніх лише відлякує, або, навпаки, образившись, різко припиняти тільки намітилися відносини замість того, щоб скористатися можливістю краще пізнати один одного і сприяти тому, щоб новий знайомий зумів оцінити не тільки зовнішню привабливість, але і душевні якості. Це має на увазі організацію спільних заходів, в яких не завжди може брати участь хворий. Тому молодим хворим на розсіяний склероз часто буває дуже важко знайти коло надійних друзів чи добрих знайомих.
Здорові молоді люди, особливо дівчата, часто вважають, що повинні робити все, що тільки можна для того, щоб справити враження і зав'язати знайомство з тими юнаками, які їм сподобалися. Робити це навіть здоровим нерозумно, тому що постійно «тримати планку» і грати обрану роль неможливо, рано чи пізно така дівчина змінить лінію поведінки і покаже своє справжнє обличчя, що неминуче призведе до загострення, а, можливо, і до розриву відносин. Для хворої людини така поведінка зовсім неприйнятно, тому що при цьому він змушений приховувати факт своєї хвороби, а це дуже обтяжує. Крім того хворому потрібен партнер, з яким можна було б відверто поділитися своїми переживаннями, страхами і повідомити про необхідність певних обмежень, обумовлених хворобою. Партнер, який не бажає мати з цим нічого спільного, не підходить хворій людині.
Вибирайте відповідний момент для того, щоб повідомити партнеру про свою хворобу
Отже, від партнера ні в якому разі не треба приховувати факт своєї хвороби. Найважче в такій ситуації вибрати найбільш підходящий момент для того, щоб повідомити йому про це. Особливо гостро ця проблема постає перед хворими, у яких хвороба зовні ніяк не проявляється. Якщо новому знайомому повідомити про хворобу під час першої зустрічі, він, навіть якщо це порядна, все розуміє і тактовна людина, може відразу злякатися зав'язувати з хворим дуже близькі стосунки. Та й взагалі немає ніякої необхідності кожному першому зустрічному відразу ж розповідати про свою недугу. Навіть якщо хворому хочеться це зробити для того, щоб змусити нового знайомого відразу ж показати свій справжній характер і своє ставлення до того, що він почув. Це схоже на демонстративну провокацію і нерідко закінчується заохочувальною капітуляцією, що залишає хворого відчути гірке почуття відкинутого. Тим часом, це може бути і не пов'язане з хворобою, адже врешті-решт між двома навіть здоровими людьми взаємна симпатія виникає не завжди. Я вважаю, що кожному, особливо хворому, при знайомстві не варто відразу ж налаштовуватися на серйозні партнерські відносини, покладаючи на нового знайомого певні надії. Розумніше було б спочатку придивитися один до одного, зрозуміти, що собою насправді представляє новий знайомий, і лише потім, коли складуться досить довірчі відносини, коли новий знайомий розповість про себе, своє оточення, своїх справах, можна в найбільш підходящий момент повідомити про свою хвороби.
Потрібно дуже добре знати свого друга, щоб розповідати йому про обставини свого життя, в тому числі і про свої хвороби.
Коли у партнера вже виникло відчуття причетності до вашої долі, він не буде наляканий повідомленням про недугу. Якщо ж він після цього повідомлення постарається відступитися від хворого і навіть порвати відносини, це буде показником того, що він людина недостатньо стійкий і ненадійний, тому що він, незважаючи на вже сформовані довірчі відносини, злякався. Значить, у важкій ситуації на таку людину не можна буде спертися і чекати від нього допомоги. Треба задовольнятися тим, що з цією людиною довелося якийсь час побути разом і пережити приємні хвилини, і зрозуміти як добре, що він вчасно дав вам знати, що від нього не можна чекати певних, влаштовують хворого, дій і властивостей характеру. Розлучившись з такою людиною, хворою якийсь час буде відчувати розчарування, але якщо він тверезо поміркує, як могли б розвиватися ці відносини в майбутньому, він зрозуміє, що позбавив себе від багатьох неприємностей.
Хвороба - не причина для самоізоляції і відмови від дружніх відносин
Така хвороба, як розсіяний склероз вимагає також перегляду своїх принципів при виборі партнерів для проведення дозвілля, задоволення особистих інтересів і занять своїми захопленнями. Через підвищену стомлюваність або обмежених фізичних можливостей хворий часто не в змозі продовжувати займатися своїми колишніми захопленнями. Припинення колишніх занять загрожує ізоляцією від суспільства, так як хворий «випадає» з кола своїх однодумців. Ні в якому разі неприпустимо самоізолюватись від суспільства зі страху доставити незручність оточуючим або з почуття помилкового сорому, не наважуючись сказати, що через хворобу не може щось зробити. Спочатку потрібно спробувати просто бути присутнім в колі своїх однодумців, не роблячи активних дій, і при цьому усвідомити для себе, які відчуття це викликає, чи приносить задоволення така ситуація і як на неї реагують друзі.
Адже врешті-решт найчастіше дружать через схожість характерів, спільності інтересів, свого роду духовної спорідненості, а не через прагнення «прибитися до якогось стаду». У колі друзів хворий на розсіяний склероз повинен відчувати себе рівним серед рівних. Справжні друзі завжди проявлять розуміння і допоможуть тому, хто через хворобу не може брати активної участі в тому чи іншому заході. Той, хто дає зрозуміти, що йому діє на нерви, якщо хтось не підтримує ту чи іншу ініціативу, або якщо потрібно рахуватися зі станом здоров'я тієї чи іншої людини, є, без сумніву, не другом, а закінченим егоїстом, для якого людина має якесь значення, лише поки він здоровий або поки від нього є якась користь. У хворого на розсіяний склероз, можливо, і менше друзів, ніж у здорової людини, але тим вони дорожче, тим з більшою підставою їх можна вважати справжніми друзями. Таким чином, і в колі друзів хвороба виявляється мірилом дружніх відносин і особистісних якостей.
Хворий може придбати такий досвід, який часто не представляється можливим придбати здоровій людині. Це зайвий раз свідчить про те, що в житті з хворобою теж можна виявити багато позитивних моментів.
Психологічна допомога хворому з боку лікаря
Я вважаю важливим завданням лікаря не тільки усувати або пом'якшувати прояв симптомів хвороби, а й враховувати психологічні аспекти, обумовлені хворобою, і допомагати хворому і його близьким справлятися з суто психологічними проблемами. Лікар повинен виконувати місію довіреної особи, до якого пацієнт може звернутися з будь-яким питанням, пов'язаним з хворобою. Лікар, що спостерігає велика кількість хворих на розсіяний склероз, добре знає, які проблеми виникають у людей з цим діагнозом, так як у всіх вони приблизно однакові. Лікар знає, як часто відчуття, що тебе не розуміють і залишають один на один з безліччю проблем, підсилює страхи, вже викликані хворобою. Лікар знає, як позбавити пацієнта від наростаючого почуття знедоленої людини. Але він знає також, яким гідним захоплення чином багато пацієнтів з таким діагнозом зуміли цікаво і гідно організувати своє життя, і він може поділитися цим досвідом з іншими хворими.