Ти його лікуєш, доглядаєш, а кінець близький. Як поєднати повсякденні події життя зі смертю на порозі? У чому сенс цих «нерентабельних» дій по виживанню? розповідають батьки
Дмитро Акімов: «Коли твоя дитина гине, ти усвідомлюєш, що земне життя конечна»
- Як ви будете почуватися - бути батьками паліативного дитини?
- Найскладніше відмовитися від надії. Лікарі часто говорять: «Важливо вчасно зупинитися». А що значить «вчасно зупинитися»? Адже ситуація не з самого початку безнадійна, важливо спробувати об'єктивно оцінити шанси і робити все можливе.
Ось, припустимо, лікар каже: «Ваш випадок не можна прооперувати». А правильніше було б сказати: «Я не знаю, як цю операцію провести». І тоді у мене з'являється надія знайти іншого лікаря.
В який момент потрібно зупинити лікування? Думаю, - коли пошуки нових засобів погіршують якість життя, напевно ... Коли трубки ускладнюють дихання, коли процедури стають дедалі більш болісно, а легше все одно не стає ... Я не знаю, коли потрібно зупинитися ... Ми намагалися знайти вихід до останнього моменту. Надія жила до самого кінця ...
Завжди залишається шанс, що навіть якщо відповідного ліки зараз немає, його винайдуть. Адже наука розвивається. Ще порівняно недавно від пневмонії люди вмирали, до винаходу і впровадження традиційних сьогодні препаратів онкологічний діагноз був вироком, а тепер ймовірність успіху при лікуванні лейкозу не менш 80%. Ми всі з надією дивимося в майбутнє. Потрібно тільки дожити, дотягнути.
Не можна відступати, шукати легких шляхів. Лікування - це тяжка праця. Велика спокуса знайти чудо-засіб, який-небудь гас з соняшниковою олією. Але не потрібно на це піддаватися і упускати дорогоцінний час.
Краще думати не про те, скільки залишилося дитині прожити. Спробуйте кожен день життя сприймати як подарунок. Ми дані один одному, але ж могли б і не зустрітися! Вже після загибелі Льоні хтось із знайомих хотів мене підтримати і сказав: «Краще б його і зовсім не було, тоді вам би не довелося цей жах пережити!» Ці слова боляче поранили. Ні! Це були найщасливіші роки нашого життя! Роки боротьби, любові і підтримки! Ми ніколи до цього не зустрічалися з таким потоком людського тепла, тепер треба вчитися його якось віддавати ... Я не готовий відмовитися від жодного з тих днів. Той час, ті спогади дуже дороги для нас.
Чим можуть підтримати навколишні? Словами взагалі важко підтримати в такий момент. Слова тоді мало що значать ... Ти просто не можеш дихати. Чи не розумієш, навіщо дихати, навіщо підтримувати життя, якщо твою дитину, у якого повинна була бути попереду ціле життя, вже немає. Здається, що і твого майбутнього більше немає ... Які слова тут підбереш?
Якщо хочете підтримати, добре просто бути поруч, давати своє тепло. Чи не заважати сумувати. Не потрібно розважати, намагатися позбуватися від одягу і іграшок дитини, щоб не нагадували про втрату. Не потрібно! Всьому свій час…
Для мене, наприклад, вони - острівці пам'яті. Колись психотерапевт Саша Кудрявіцкій сказав: «Горе має зробити свою роботу». Потрібно не заважати цьому. Можна допомогти пройти всі так звані стадії бідкання. Коли прийде етап прийняття того, що сталося, буде трохи легше. Горе не пройде, але стане трохи легше. Воно ніколи не пройде. Моя дружина цитувала чиїсь слова: «... Ти ніби отримав гарматне поранення в груди, і воно вже ніколи не затягнеться. Ти просто далі з цим живеш ». І я відчуваю те ж саме.
Але, з іншого боку, тобі була дана така багатогранний, такий величезний досвід ... Дитина, з яким ти пройшов частину цього шляху, показав тобі приклад такого неймовірного мужності ... Ти тільки уловлюєш відтінки, а досягти тих його висот не можеш ...
Щоб цей досвід був не марний, потрібно втілити його в щось. Хтось змінює своє життя. Хтось створює сім'ю. Хтось починає допомагати іншим. Цей дорогоцінний досвід, цю пам'ять обов'язково потрібно у щось втілити. А якщо ти просто захочеш звести рахунки з життям - значить, все було марно?
Коли твоя дитина гине, ти якось особливо гостро усвідомлюєш, що земне життя конечна. Тобто ти знав, звичайно, про це завжди. Але знав якось умоглядно. А тут ти це відчуваєш. І це відчуття змушує тебе поквапитися. Зробити що-небудь потрібне в залишився відрізок часу. Що саме? Кожен сам вирішує. Не нам вирішувати, що важливіше: займатися благодійним фондом або робити відмінні, якісні столи, наприклад. І та, і інша робота важлива, питання в якості цієї роботи.
Петро і Ольга Свєшнікова - прийомні батьки Олексія і Дар'ї. Ще до знайомства з Олексієм вони знали, що у нього важкий діагноз - миодистрофия Дюшенна. З цієї причини колишні опікуни відмовилися від нього. Петра і Ольгу Лешин діагноз не злякав. Зараз вони організували фонд «мойм», в якому об'єднали і підтримують батьків і дітей з подібним діагнозом.
Ольга і Петро Свєшнікова зі своїми дітьми Льошею і Дашею. Фото Михайла Свєшнікова з сайту snob.ru
Петро Свєшніков: «У нас немає іншого глобуса»
«Як на нас впливає його діагноз? Та ніяк! Ми веселі, життєрадісні люди! Так, він знає, що він хворий. Він знає, що, можливо, через якийсь час не зможе сам ходити, а сяде в інвалідний візок. Він бачить таких хлопців. Він спілкується з ними. Бачить, що життя в інвалідному візку триває.
Нещодавно один знайомий 7-річний хлопчик на візку запросив на побачення 5-річну дівчинку, подарував їй квіти. Взагалі, ці діти (з миодистрофией Дюшенна) - дуже відкриті. Вони вміють бути життєрадісними, пустотливими. Вони просто живуть. А там, хто знає ... Може, скоро винайдуть ліки.
А щодо догляду ... Нещодавно у знайомої померла дитина. І його мама сказала: «Напевно, потрібно просто прийняти, що ми живемо в іншому світі. Чи не в тому, в якому діти ховають своїх батьків, а в якому все навпаки - батьки ховають своїх дітей ». Потрібно просто прийняти це. У нас немає іншого глобуса.
Ольга Свєшнікова: «Просто намагаємося жити сьогодні»
«Чи важко прийняти хвороба дитини? Це залежить від батьків. Нам було простіше: ми знали, на що йшли, ми знали діагноз Альоші, вже коли брали його. Ми просто живемо, як живемо. Втім, коли я доглядала за новонародженою Мусей, у якій був рак, в РГКБ (у Мусі не було батьків, і Ольга прожила з нею в хоспісі всю її коротке життя - прим. Ред.), Я спочатку прийняла ситуацію, як вона є: «Бог дав, Бог взяв». Але Муся видерлась. І ось коли у неї почався рецидив, я ... просто збожеволіла. Я тоді зовсім втратила себе.
Але зараз ми про це не думаємо. Просто намагаємося жити сьогодні. Просто хочемо дати Альоші яскраве життя, навіть якщо вона буде короткою.
Звичайно, ми говоримо з ним про хворобу. Дитина має право знати, що з ним буде. Так йому буде легше. І вони набагато більше відчувають і розуміють, чим ми думаємо ».
Довідка: Миодистрофия Дюшенна - рідкісне генетичне захворювання, яким страждає близько 4000 хлопчиків вУкаіни. Хвороба поступово атрофує м'язи. Дитині стає складніше ходити, до 18 років він повністю знерухомлений. В результаті хвороба доходить до найважливішою м'язи - серця. На даний момент радикального лікування не існує.
Бачити не хвороба, а людини
- Якщо діагноз поставлений, якщо прогноз невтішний, якщо результат хвороби вирішений, як прожити з дитиною цей період? Взагалі такий режим можливий, нормальний для психіки: лікувати, годувати, любити і знати, що дуже скоро він помре? Або це Запределье, де все життя дуже змінюється, вся психіка, все ставлення до навколишнього світу, людям, один одному?
- Віра Мілліонщикова одного разу сказала: «Якщо людину не можна вилікувати, це не означає, що йому не можна допомогти». І я повністю з нею згодна. Навіть якщо дитині залишилося жити декілька місяців, дуже важливо, щоб він прожив це життя повноцінно! Адже це теж час життя!
І як важливо - в цей момент особливо - прийняти дитину такою, якою вона є, бачити не його хвороба, а його особистість, його почуття. А почуття можуть бути самими різними: і злість, і туга, і апатія, і страх. Потрібно тільки говорити про ці почуття, не замовчувати їх.
Звичайно, страх - провідне почуття в такій ситуації. Але це не тільки і не стільки страх смерті. Це страх болю, процедур, страх розлуки з батьками. Які зараз особливо потрібні дитині.
- Чи потрібно якось підбадьорювати дитину в ці моменти? Скажімо, перед процедурами? Говорити «Ти сильний. Ти впораєшся!"?
- Я б не стала ось так говорити. Коли ми говоримо «Ти впораєшся», ми як би ставимо рамки людині. А раптом він не впорається? І ще почне переживати, що він «не виправдав довіри»? Потрібно просто говорити про це страху. «Ти, напевно, боїшся. Всі бояться. Так, укол - це страшно ». Про неприємні медичних процедурах краще попередити заздалегідь. А ще краще «пограти» в ці процедури, скажімо, з іграшковим ведмежам.
- А як вижити в такій ситуації самому батькові? Як правильно йому треба вибудувати своє життя, саме свою, - щоб і допомагати дитині і самому жити, а не вмирати? Адже сказано: спочатку кисневу маску мамі, потім - дитині.
- Це найскладніше. І найважливіше. Потрібно бути дорослим. Намагатися не перевантажувати дитину своїми емоціями. Потрібно вміти привести себе в порядок перед тим, як увійти до дитини в кімнату або палату. Діти, як губка, вбирають стан батьків. І всі, хто стикався з такими ситуаціями, підтвердять: якщо батьки тримаються, дітям легше переносити свої статки.
- А як триматися-то? Де взяти сили?
- Треба просити про допомогу. Сходити до церкви, звернутися до психолога. Просто звернутися до друзів і рідних. Догляд в себе, відгородження - неефективні, якщо ви хочете дитині допомогти. Потрібно неодмінно організувати собі повноцінний відпочинок. Обов'язково висипайтеся. Хороша фізична форма - основа гарної психологічної форми. Не соромтеся попросити когось із близьких посидіти з дитиною: для дитини зміна вражень навіть корисна. І вам потрібна розрядка: прогулянка, зустріч з друзями. Щоб з новими, свіжими емоціями повернутися до дитини.
- Це означає, що завжди потрібно бути веселим?
- Ні. Потрібно бути чесним. Навмисний оптимізм і бодрячество - не найкращий спосіб підтримати дитину в такій ситуації. Тому що це фальш. Дитина тут же це відчує. Будь-яка брехня викликає у дитини тривогу. Брехня додає невідомості, лякає. Потрібні спокій і позитив. Потрібно навчитися радіти малому. Скажімо, сонечко виглянуло. Дозволили до вікна підвезти або на вулицю вийти. Приходив один пограти. Нехай кожен день буде наповнений такою маленькою, але щирою радістю.
- А наскільки важливі дитині подарунки? Чи повинні виконуватися всі його бажання?
- Йому важливіше увагу. Тактильний контакт. Йому вкрай важливо в такий момент не лишатися на самоті. Самотність посилює його страхи, тугу. Можна просто бути поруч. Не потрібно його весь час «розважати», задаровувати.
Втім, і зовсім забувати про те, що у нього триває дитинство, теж не потрібно! У батьків дітей з термінальними захворюваннями є небезпека перестати бачити самої дитини і зосередитися лише на його хвороби. Не потрібно забувати про ігри, іграшки, доступні для нього заняття. Деякі благодійні фонди намагаються виконати найзаповітніші бажання таких дітей. Скажімо, побути поліцейським, зустрітися з улюбленим актором. І це дуже допомагає, дає сили жити! Адже ці останні дні, тижні, місяці - це не просто час перед смертю. Це саме життя!