Коли пересічний пацієнт СНІД-центру дізнається про свій статус, заперечення - нормальна реакція, перша стадія прийняття, вважають психологи. Але переступити через неї нерідко заважає інформація, яку у величезних кількостях поширюють ВІЛ-дисиденти, які не визнають сам факт існування вірусу. Найчастіші аргументи в цьому випадку: ВІЛ ніхто не виділив, ніхто його не бачив, а антиретровірусна терапія - це частина жахливого світової змови корпорацій проти простих людей.
Скільки можна жити без лікування і яка плата за заперечення - в історіях ВІЛ-позитивних людей, які багато років відмовлялися приймати терапію.
"Коли дізналася про діагноз, було відчуття, ніби мені врізали по голові. Вийшла з кабінету, а сил немає, повна порожнеча, як ніби у тебе в одну секунду все відібрали. Лікарі тоді начебто говорили про терапію, але так, що в лікування не вірилося. Питала у них: «А чи є майбутнє?» А у відповідь: «Ну, може бути через сім років помрете, а може, через двадцять». І в голові одне питання: "Чому зі мною?".
Не можу назвати себе затятою дисиденткою. Швидше, я просто хотіла максимально відстрочити початок прийому терапії. Таблетки асоціювалися у мене зі зв'язуванням по руках і ногах - ти залежиш від графіка прийому, тобі за день треба приймати купу ліків. Я думала, що не впораюся. Факт пожиттєвість просто вбивав, це ж як звичка, від якої неможливо відмовитися. І тоді я просто вирішила переконати себе в тому, що зі мною не станеться нічого поганого, що я зможу жити і далі так, як жила до діагнозу. Я тоді взагалі мало чого боялася в житті, ще я як раз пішла працювати стюардесою - це величезне навантаження на організм.
У Анни немає московської прописки, і на облік в місцевому СНІД-центрі її не ставлять. Доводиться різними шляхами отримувати таблетки: оформляти доручення на друзів, які потім пересилають ліки поштою. Анна каже, що так давно живе з ВІЛ-інфекцією, що вже не знає, як би відчувала себе без неї.
- Коли людина стикається з невиліковним захворюванням, одна зі стадій прийняття - заперечення. Йому складно повірити, що це могло статися з ним, і він може вхопитися, як за соломинку, за будь-яку можливість не визнавати очевидне. І найчастіше ось на такому початковому етапі пацієнтам трапляються дисидентські статті, які переконують людини в тому, що у нього не може бути ніякого ВІЛ, що це все афери і містифікації. Тим більше важко повірити в те, що ти хворий, коли ти себе нормально відчуваєш на перших порах. Найсумніше - дізнаватися, що ось цей дисидент помер або що у батьків, які заперечували лікування, народилася дитина з ВІЛ. Думаю, головна причина всієї це ситуації - погана інформованість людей про вірус, банальне бажання заперечувати очевидне і недовіру до лікарів.
"Відразу після того, як дізнався діагноз, пішов і напився. На прийомі лікар щось говорив про терапію, але я його тоді не слухав. Потім я в лікарні не ходив десять років. Кинув наркотики через проблеми з законом, але пити продовжував. Відчував себе весь цей час нормально і без терапії. Читав ВІЛ-дисидентські книжки, подобалося, що там переконливі аргументи, наприклад, що вірус ніхто не бачив. Про наслідки я тоді не думав, та й взагалі ні про що не думав через алкоголь.
Я брав терапію близько двох років. Потім кинув, бо знову почав випивати. Думав: який сенс приймати ліки і заливати їх горілкою?
Одного разу у мене посеред літа піднялася температура до сорока і ніяк не спадала. Я її збивав на пару годин, вона знову піднімалася, і так цілий тиждень. До останнього не хотів, але зрозумів, що треба йти в СНІД-центр, тому що крім температури ніяких симптомів не було. Лікарі з'ясували, що у мене знижений імунний статус, всього 9 клітин CD 4 (кількість цих клітин вказує, наскільки сильно ВІЛ вразив імунну систему, лікування починають, коли у пацієнта менше 350 клітин CD 4 - прим. Ред.). Фактично вони мене з того світу витягли, призначили терапію - близько семи таблеток на добу. Через два місяці у мене вже було 45 клітин, потроху їх ставало все більше. Я брав терапію близько двох років. Потім кинув, бо знову почав випивати. Думав: який сенс приймати ліки і заливати їх горілкою?
В цей же період я одружився. У дружини теж "плюс", і вона теж не брала терапію. У нас вийшло так, що відмова від лікування - особиста справа кожного. А потім її різко підкосило - проблеми з нирками. Хвороба потрібно було лікувати гормонами, а гормони сильно знижують імунітет. Замкнуте коло. Лікарі робили, що могли, але було пізно ".
Протягом останнього тижня життя дружина Олександра була підключена до апарату штучного життєзабезпечення. Коли Олександр остаточно зрозумів, що вже нічого не виправити, знову пішов у запій. Потім вирішив, що потрібно виходити з нього. На п'ятий день тверезості дружина померла. Олександр з тих пір знову приймає терапію. Каже, що на цей раз кине таблетки, тільки якщо твердо вирішить померти.
- ВІЛ-дисиденти в основному знаходять інформацію в Інтернеті. Наприклад, є популярний міф про те, що вірус ніхто не бачив. Це написали один раз невідомо в якому році, хоча з тих пір багато чого змінилося. Коли таким пацієнтам говориш про те, що вчені вже отримали Нобелівську премію за те, що виділили вірус, для них це звучить як неймовірна новина. За нашими спостереженнями, найчастіше від прийому препаратів відмовляються жінки, нерідко вагітні. Можливо, жінкам складніше усвідомити той факт, що у них є ВІЛ і що вони можуть передати його дитині. У випадку з відмовою від лікування ми працюємо безпосередньо з пацієнтами, ні з рухом ВІЛ-дисидентів в цілому. Деяких "тих, хто заперечує" вдається переконати, але частина з них, на жаль, помирає, в тому числі і діти батьків, які не вірять в існування вірусу.
Антона вже немає. Кілька років тому він переїхав до Краснодару, в рідній Самарі залишилися друзі, а в Тольятті - маленька дочка, яка народилася від колишньої дружини-наркоманки. Сам він теж брав наркотики, через що і заразився ВІЛ близько десяти років тому.
На півдні Антон зустрів Марію, теж з позитивним статусом. Близько року вони прожили душа в душу, будували нехитрі плани: жити б у моря, і щоб завжди тепло, і щоб завжди разом. Антон іноді ходив на групи взаємодопомоги ВІЛ +, але називав себе дисидентом і вперто відмовлявся лікуватися.
Вони на всі голоси твердять: «Гой туберкульоз, лікуй туберкульоз. А його у мене немає! »
Рік тому його імунітет сильно знизився, раз у раз піднімалася температура. Лікарі наполягали на тому, що треба починати терапію і лікувати туберкульоз, який розвинувся на фоні ВІЛ-інфекції. Але Антон не вірив їм і продовжував говорити, що в СНІД-центр більше не піде: «Вони на всі голоси твердять:« Гой туберкульоз, лікуй туберкульоз ». А його у мене немає! ». Потім - сильні головні болі, блювота починалася навіть від ковтка води. Марія вмовляла Антона поїхати в інфекціонку, але той не хотів. У підсумку довелося викликати швидку і практично силою відвозити його в лікарню.
Текст: Анна Скородумова / Ілюстрації: Дар'я Волкова