Є протокол лікування муковісцидозу. Але залишилися питання.
Це випадок для нашої країни дійсно унікальний, так як більшість хворих вже до 12 років стають важкими інвалідами і лише 15% з них доживають до 18 років. Це гнітюча статистика, так як в світі середня тривалість життя хворих на муковісцидоз - 48 років. А в найбільш розвинених європейських країнах є такі, які подолали 70-річний віковий поріг. Олена розповіла про необхідність щоденного прийому дорогих препаратів, без яких існування таких пацієнтів просто неможливо. Тільки завдяки можливості придбати контрабандні препарати з-за кордону у неї з'явилася можливість стати мамою здорового дитини, а також підтримувати своє здоров'я.
Причини стільки плачевну ситуацію в нашій країні озвучила Наталія Павлівна Глядєлова. Основна проблема на сьогоднішній день - це відсутність медикаментів, коли весь процес лікування, практично в повному обсязі лягає на плечі батьків. А це значні суми, так як кожній дитині потрібно не один, а цілий ряд препаратів.
Величезний плюс на сьогоднішній день - це проект нового протоколу, в якому з медичної точки зору є багато плюсів. Порівнюючи його з попередніми нормативними документами, цей протокол близький до досконалості, однак і в ньому є ряд недоробок, тому що не враховані проблеми гепатобіліарної системи, антибактеріальні препарати, які діють на таких збудників, як стафілокок. Важливо, що в протоколі враховані ферментні препарати, антісінегнойнимі антибіотики, а також сучасний муколітичний засіб, який є стандартом ведення у всіх розвинених країнах, де ця проблема вирішується на державному рівні - Пульмозім. Те, що він присутній в протоколі, Наталя Павлівна вважає великим прогресом і дивом.
Завдяки роботі батьків, асоціації, вчора на сайті Міністерства охорони здоров'я України б розміщений новий протокол для громадського обговорення. Таким чином, вже в наступному році у всіх хворих на муковісцидоз з'явиться можливість отримувати всі необхідні препарати.