Бесіда з завідуючим дитячим відділенням медичного центру Марфо-Маріїнської обителі Оленою Семенової
Центр Москви, вулиця Велика Ординці. За білими масивними воротами - Марфо-Маріїнська обитель. яку заснувала понад сто років тому преподобномучениці Єлисавета Теодорівна. Зараз тут відкрито центр реабілітації дітей з ДЦП, дитячий садок для дітей з ДЦП, дитяча виїзна паліативна служба і респіс для дітей з рідкісними невиліковними захворюваннями. Елизаветинский дитячий будинок (в якому живуть здорові дівчатка і дівчатка з синдромом Дауна) - все це благодійні проекти, які Обитель реалізує разом з православною службою допомоги «Милосердя». Працюють в обителі тільки фахівці: досвідчені лікарі, професійні сестри, вихователі та психологи.
Про те, як і чому вчать хворих дітей в службі допомоги «Милосердя», чи може людина з діагнозом ДЦП стати успішним і в чому принципова помилка російського інклюзивної освіти, ми розмовляємо із завідувачем дитячим відділенням медичного центру Марфо-Маріїнської обителі - Оленою Володимирівною Семенової.
«Берешся за поручень рукою, випрямляєш її в лікті, встаєш на ноги ...»
- Олена Володимирівна, яку саме допомогу надають дітям з дитячим церебральним паралічем (ДЦП) в вашому центрі? І чи всі діти з цим захворюванням можуть нею скористатися?
- Ми займаємося, перш за все, комплексною реабілітацією дітей з ДЦП. На жаль, у нас не стаціонар, тобто кожен день дитини треба привозити і відвозити, що не дуже-то легко для батьків і родичів, та й не у всіх є можливості для цього.
- А якщо не відповідає?
- Якщо дитина з якихось параметрах департаменту не відповідає, але батьки дуже хочуть водити дитину до нас на реабілітацію, то ми беремо його на благодійній основі - це друга програма. Кошти на неї збираються спеціально. Це діти з нервово-м'язовими захворюваннями без діагнозу ДЦП; діти, які живуть за межами МКАД. Наприклад, лікування та реабілітацію хворих з Хімок або Митищах Москва не оплачує, але ж там теж проживають діти-інваліди. Але ми таких дітей приймаємо - як я вже сказала, по другий, благодійній програмі.
- Скільки дітей може прийняти ваш центр?
- Ресурси нашого центру - число фахівців, кількість приміщень, пропускна спроможність центру - розраховані на 400 дітей: 250 дітей на рік за програмою Департаменту соцзахисту Москви і 150 - по благодійною. Але щоб ми могли прийняти дітей на благодійній основі, нам потрібно спочатку зібрати відповідні кошти.
- Марфо-Маріїнська обитель завжди отримує необхідні пожертви?
- Що входить в програму по реабілітації хворих з ДЦП?
- І які результати, можете сказати?
- Робота ведеться індивідуально з кожною дитиною, в залежності від його стану, тяжкості хвороби. Адже ДЦП - діагноз дуже широкий. Наприклад, хтось не може ходити по сходах, тому що одну ногу ставить на пальчики. Ми підбираємо дитині правильну устілку в взуття, працюємо з його ніжкою, щоб він її прямо ставив, на всю ступню - в результаті він зможе самостійно підніматися і спускатися по сходах, без маминої допомоги і не тримаючись за поручні.
А бувають і більш важкі випадки, коли дитина лежачий і абсолютно не може ніякі довільні рухи здійснювати. Для мами проблема навіть напоїти його, тому що він не може проковтнути рідину - вона потрапляє йому в легені, у нього пневмонія за пневмонією, він зневоднений. У цьому випадку результатом реабілітації буде вміння правильно ковтати: логопед на заняттях налагодив йому глотковий рефлекс, змикання глоткової щілини. Тепер годування займає у мами не півтори години, а 15 хвилин, і вона не цілодобово зайнята годуванням і напування дитини, а якесь раціональне час. І дитина порожевів, він не сухий, як пергаментний папір; він лежить і посміхається і взагалі хоч погляд може зафіксувати. Це теж результат реабілітації.
Є й інші програми, для тих, у кого стан середньої тяжкості. Коли дитину треба навчити, наприклад, сідати з положення лежачи. Ми це можемо зробити за 20 днів. Або навчити вставати зі стільця, брати ходунки і дійти до туалету; там ці ходунки залишити і сісти на унітаз.
- Таких хворих треба вчити вставати і сідати?
Ми займаємося конкретними завданнями, актуальними для конкретної дитини: кого-то вчимо ходити, а кого-то - ковтати
- Так. Тому що вони посаджені - сидять, поставлені - стоять, але переходів з одного стану в інше зробити не можуть - це складний локомоторним акт, яким треба навчити в деталях. Навчити буквально: зараз ти берешся за поручень правою рукою, випрямляєш її в лікті, встаєш на ноги ... І це треба раз по раз відпрацьовувати, закріплювати, щоб дитина змогла це зробити самостійно. Навчити цього дуже важливо.
Як бачите, ми займаємося конкретними завданнями, актуальними для конкретної дитини.
- А як взагалі живуть люди з ДЦП?
- Чи є якісь критерії, за якими ви відбираєте фахівців для роботи в вашому центрі?
Ні в якому разі ми не можемо ставитися до дітей-інвалідів як до людей другого сорту
- По-перше, у нас працюють професіонали. Це основний критерій. З нашими дітьми можна працювати, тільки маючи спеціальні професійні навички. Звичайно ж, має бути правильний світогляд, тому що ні в якому разі ми не можемо ставитися до цих дітей як до людей другого сорту.
- Це повинні бути віруючі, православні люди?
- Це повинні бути, перш за все, професіонали!
Ось у нас є проект допомоги хворим з діагнозом бічний аміотрофічний склероз (БАС). Це люди, дорослі, у яких починають відмирати м'язи, вони задихаються в повній свідомості. Загалом, жахлива річ. А виник цей проект з ініціативи одного доктора, лікаря-пульмонолога, який прийшов до нас і сказав: «Є люди з БАС - дуже важкою хворобою. Давайте ми їм як-небудь допоможемо ». За його ініціативою це все і організувалося у нас. А він людина навіть і не віруючий. Матушка ігуменя дуже чуйна, всім хоче допомогти. Вона включається в будь-які проекти.
- У православному середовищі поширена думка, що хвороби дітей надсилаються за якісь гріхи батьків. Це покарання, наприклад, за аборти. Звичайно, батькам з усвідомленням своєї провини за хвороба дитини жити дуже важко. Що ви говорите таким батькам?
- Ми на духовні теми бесіди не проводимо.
- Але ви ж якось допомагаєте батькам? Вони ж, ймовірно, скаржаться вам?
- Звичайно, допомагаємо. Наші психологи обов'язково працюють з мамами. І ви вірно підмітили: мами наші все з почуттям провини за те, що у них хворі діти. А суспільство наше, і навіть лікарі, цьому почуттю провини сприяють і, можна сказати, навіть породжують його. За кордоном, наприклад, зовсім інше ставлення до хворих дітей і взагалі до хворих людей.
- А яке саме інше ставлення? Більше розвинена допомогу, підтримка?
А у нас резервації. Завжди у нас діти-інваліди вчилися окремо, перебували десь окремо. І дорослі інваліди можливості не мали в суспільстві присутні. Тому що у нас серед до цього не має, просто з дому, з квартири не можеш вийти на інвалідному візку.
- Багато наводять такий аргумент, захищаючи роздільне навчання хворих і здорових дітей: якщо інвалідів помістити в звичайний клас, то інші діти будуть відставати в навчанні.
У нас інклюзія розуміється так: запхати хворої дитини в звичайний клас і ніяких спеціальних умов йому не надати
- Все треба продумувати, звичайно. Чи не кожна дитина-інвалід зможе вчитися в загальноосвітній класі. Може знадобитися допомога спеціального педагога. За кордоном, якщо дитина інклюзірован в загальноосвітній клас, до нього обов'язково приставлений тьютор, який працює з ним індивідуально. Наприклад, після занять опрацьовує з ним навчальну тему, так що під час уроку вчитель не відволікається на цю дитину, і при цьому дитина всі необхідні йому знання в результаті отримує. Але важливо, що він присутній в класі, але ні він не заважає веденню уроку, ні йому не заважають інші діти. А у нас інклюзія чомусь розуміється так: просто запхати хворої дитини в звичайний клас, ніяких спеціальних умов йому не надати. А це не працює.
- Як визначити, що ось ця дитина з ДЦП може вчитися з іншими в звичайній загальноосвітній школі, а ось цей вже не може?
- При ДЦП у 30% дітей інтелект збережений, у 30% - знижений і у 40% - розумова відсталість. Ось якщо є зниження інтелекту, то дитина потребує спеціального навчання за допомогою корекційних педагогів, дефектологів. Зараз у нас в країні, на жаль, закрилися всі дефектологічні факультети, які готували таких фахівців. Тому що нібито у нас інклюзія, тепер звичайний педагог повинен вміти навчати всіх дітей. Але по факту це неможливо. Цьому вчителю, коли він отримував свою педагогічну освіту, ніхто спеціальних знань, як навчати дитину з інтелектуальною недостатністю, не давав. А це особливі професійні знання і навички. Їм перш вчилися п'ять років в інституті. Тепер ніхто цьому не вчить, а від учителя вимагають, щоб він це знав і вмів.
- А в радянські часи було по-іншому?
У нас дуже сильна дефектологічна школа. Але зараз всі факультети дефектології скасували
- У нас дуже сильна дефектологічна школа! Приголомшливі дефектологи! Були дуже хороші дефектологічні факультети, які готували висококваліфікованих фахівців. І в них є дуже велика потреба. Адже в допомоги дефектолога потребують не тільки ось ці 40% дітей з ДЦП, є й інші захворювання: розумова відсталість, затримка розумового психічного розвитку. Цим дітям теж потрібна спеціальна допомога при навчанні. У нашому центрі працюють фахівці-логопеди, які ще ось це дефектологическое освіту отримали. Вони знають, як з такими дітьми працювати, щоб вони навчилися всьому, що їм в житті необхідно. А це спеціальні методики.
- У звичайній школі така дитина ці знання не отримає?
- Не тільки ці знання не отримає, взагалі ніяких не отримає! Фактично дитини-інваліда позбавляють права на освіту, коли поміщають його в звичайний клас. Плюс до цього глибокі психологічні травми. Тому що клас починає його третирувати, учитель починає його виживати з класу, щоб він переходив на індивідуальне домашнє навчання. Знову виходить резервація. Сидить ця дитина вдома один- однісінький, вчитель до нього приходить кілька разів на тиждень, «галопом по європах» щось з ним проскакує, каже мамі: «Він у вас розумово відсталий, ні до чого не здатний. І взагалі я не знаю, як з ним займатися ».
- Ви говорили про мам дітей-інвалідів. А тата займаються зі своїми хворими дітлахами? Папи-то є у них?
- Не у всіх, на жаль. Папи взагалі не так стресостійкі, як мами, вони досить часто йдуть із сім'ї, коли народжується хвора дитина. Чи не готова вам відсоток назвати, але досить часто тата немає. Але є і дуже сумлінні, прекрасні тата. Але ж чисто фізично дуже важко з хворою дитиною: перекладати з коляски або в коляску, піднімати ... Навіть саму коляску кудись занести. Не хочу сказати, що ми взагалі у нас пап не бачимо. Приходять тата і допомагають. Може, у пап немає такого почуття провини, як у мам. Мами більше такі тривожні, тата сприймають дитину такою, якою вона є.
Можна також зробити пожертвування на рахунок Марфо-Маріїнської обителі:
Анастасія Рахліна
Бесіда з директором НВЦ дитячої психоневрології
Про мужність і силу духу її пацієнтів, людської любові і чудеса Божі.
Бесіда з Романом Колпаковим, творцем служби перевезення інвалідів «Інватаксі»
Роман Колпаков зламав хребет і повинен був померти. Однак він не здався, прийшов до віри і тепер сам допомагає іншим інвалідам.
Нік Вуйчич
Нік Вуйчич
Народжений без рук і без ніг, Нік Вуйчіч з самого дитинства вірив, що Бог створив його таким для якоїсь особливої мети. І одного разу зрозумів своє призначення.